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专治渐冻症的知名医生,不幸确诊渐冻症

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专治渐冻症的知名医生,不幸确诊渐冻症

虎嗅 · 2026年8月8日 10:22 UTC

他给无数患者下过“渐冻症”的诊断。三年前,轮到了他自己。从察觉异常到几乎完全“冻住”,这位神经科医生用眼睛写下自己的经历,也戳中了ALS诊疗体系的痛处。 一个无数次给病人下“渐冻症”诊断的医生,自己也成了渐冻症患者。 2026年8月,美国神经科医生、加州大学戴维斯分校(UC Davis)助理教授克里斯托弗·坎波斯(Christopher Campos)撰文,宣布自己确诊肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症),已经丧失独立生活能力。距离他第一次察觉不对劲,只过去了三年。 命运的吊诡正在于此。UC Davis的神经科学声名在外,曾在全球率先做出新型脑机接口,让众多语言功能严重受损的ALS患者重新“说话”,准确度在同类系统里最高。而坎波斯本人,正一步步失去说话的能力。…

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我爹老喻,73岁,有10年原发性血小板增多症病史,在2018年转化成骨髓纤维化。具体表现就是严重贫血,他基本上每个月要住院输血一次,其他生活照常。 得益于国家推出的异地医保制度,退休后随我在深圳居住的老喻能够凭借一张医保卡“走天下”,在家庭与医院之间来去如风——到点了就去医院挂号报到,输血到血红蛋白差不多就回家。他生活规律而平静,几乎不用我操心。…
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